[4] Les mots qu’on aurait dû entendre

Il y a beaucoup de choses à dire à une personne qui apprend sa séropositivité.

Quelques réalités certainement difficiles à entendre. Mais beaucoup de bonnes nouvelles avant tout.

A se demander pourquoi on ne les entend (presque) jamais.

 

C’est comme ça pour tout événement important dans une vie : l’annonce, ces premiers mots prononcés pour nommer ce qui surgit dans notre existence, détermine fortement notre capacité, et sa rapidité, à surmonter ce que l’on n’attendait pas.

Pour certains diagnostics, comme le dépistage d’un cancer, il existe depuis longtemps un « dispositif d’annonce » (obligatoire), qui permet au patient de recevoir la nouvelle dans de bonnes conditions. Des échanges sont protocolisés à partir d’une consultation d’annonce, associant différents accompagnements (médicaux, soignants, psychologiques et sociaux).

Pour le diagnostic du VIH, rien n’est prévu.

 

Ce serait simple à imaginer.

L’annonce d’une séropositivité au VIH n’a plus aucune raison d’être traumatisante. Depuis au moins une vingtaine d’années.

Ce doit être un moment apaisé. Juste la place pour dire les mots, rassurants, de la réalité de la vie avec le VIH aujourd’hui. En parler tranquillement, pour que la vie continue comme avant.

 

Quand j’ai appris ma séropositivité au VIH, il y a surtout eu des mots que je n’ai pas entendus et d’autres que je n’aurais jamais dû entendre.

Je ne peux pas témoigner de l’annonce de ma séropositivité.

Personne ne me l’a annoncée.

Mon histoire avec le VIH commence par ce premier non-dit, inimaginable, inexcusable, irresponsable. Celui de mon médecin traitant, qui ne m’informera jamais du résultat de mon test VIH. Près de six mois plus tard, je découvrirai dans ma boite aux lettres une facture d’un laboratoire que je ne connaissais pas (celui de la seconde analyse du test de confirmation). Mon laboratoire habituel, à deux pas de chez moi, ne m’en dira pas davantage : « Votre médecin traitant a certainement dû vous appeler ». Et non, il ne l’a pas fait. Toujours pas de mots. Aux urgences aussi, on évitera soigneusement de prononcer les mots que j’aurais dû entendre. Peut-on refaire un test VIH ? « Bah non, c’est inutile ». Il n’y aura donc jamais d’annonce. Ce sont les mots prononcés par l’urgentiste qui sont inutiles : « C’est terrible, j’ai le même âge que vous … », « Vous ne fumez pas j’espère ? … Ah c’est bien ! Surtout, ne fumez pas ! ». C’est tout.

Ces mots d’injonction absurde à « surtout ne pas fumer », je les ai pris à leur juste valeur : en sortant des urgences, j’ai allumé ma première cigarette. Ces mots n’avaient aucun sens. Il fallait que je me le dise clairement.

Je n’ai pas eu d’annonce : le VIH est entré dans ma vie sans personne pour le nommer, le présenter, le démystifier. En un mot : le mettre à sa place.

Ce samedi de mai 2009, trois médecins (le généraliste, le biologiste et l’urgentiste) ont décidé que ce n’était pas important. Et c’est injustifiable.

 

Si j’étais médecin, je serais particulièrement à l’aise pour annoncer un diagnostic de séropositivité à mon patient. Je le ferais calmement, avec le sourire, apaisé et rassurant. Parce qu’il y aurait beaucoup de bonnes nouvelles à partager avec lui.

Je saurais très bien quoi lui dire :

« Respirez, détendez-vous et souriez : parce que la vie continue et que tout va très bien se passer.

Vous allez vivre comme tout le monde, sans être malade, et aussi longtemps que tout le monde, grâce à un traitement peu contraignant et sans effet secondaire.

Grâce à ce traitement, dans quelques semaines, votre charge virale sera « indétectable » : le VIH sera totalement contrôlé et ne produira plus aucun effet. Non seulement vous serez en parfaite santé, mais surtout vous ne pourrez plus transmettre le VIH. Les séropositifs protègent les séronégatifs avec leur traitement. C’est même grâce à cela qu’un jour, le SIDA disparaîtra.

Vous pourrez avoir des enfants. Et des petits enfants ! Sans risquer de leur transmettre le VIH.

Dans certains pays, comme en Nouvelle-Zélande, un homme séropositif est même autorisé à faire un don de sperme.

Vous n’allez pas mourir du VIH (ni du SIDA). Peut-être même qu’un jour, vous pourrez sauver une vie, en donnant un rein, comme cela se pratique déjà aux Etats-Unis.

Vous pourrez aimer, et être aimé. Et sans être obligé d’utiliser un préservatif. »

Dire tout ça serait facile.

Parce que c’est tout simplement la réalité scientifique et médicale d’un diagnostic de séropositivité aujourd’hui dans nos pays développés.

Une fois diagnostiqué, on ne meurt plus du VIH en France en 2020.

On n’est pas malade non plus. On vit bien et en bonne santé, avec la même espérance de vie que tout le monde. Le traitement est de moins en moins contraignant et de mieux en mieux toléré. Pour beaucoup de personnes séropositives, c’est un seul comprimé par jour, parfois même seulement 4 jours sur 7. Bientôt, il suffira d’une injection tous les deux mois.

Si j’étais médecin, je n’oublierais pas non plus d’expliquer que le VIH est un virus comme les autres. Que ce n’est pas un virus de la sexualité. Je prendrais le temps de raconter comment ce virus est apparu. Comme beaucoup d’autres virus, le VIH est passé de l’animal (le singe) à l’homme. Sans doute à la fin du 19ème siècle, par la pratique de la chasse du singe pour se nourrir, en Afrique centrale. Rien à voir avec la sexualité.

Je prononcerais ces mots aussi :

« Vous n’avez rien fait de mal. Et vous ne l’avez pas « bien cherché ». Vous n’avez pas à avoir honte. Ni à vous sentir coupable. »

Parce que c’est aussi une réalité médicale, que les médecins devraient expliquer à leurs patients : le VIH est un virus comme les autres. On ne fait rien pour lui courir après. On ne l’a pas bien cherché. Personne ne culpabilise d’avoir le virus de la grippe, dont on peut tout autant se protéger, et qui tue près de 10 000 personnes chaque année en France. Personne ne doit culpabiliser d’avoir le VIH. Ni aucun autre virus, d’ailleurs. Les virus se moquent bien de la morale et de la vertu. Et des idées reçues.

Et je prendrais certainement deux minutes encore, pour dire encore cela :

« Je crois que vous pouvez être fier de la vie que vous allez avoir, avec le VIH. Parce que vous allez devoir affronter la peur et le rejet des personnes séropositives, d’autant plus violents qu’ils n’ont aucun sens. Mais cela va vous donner une force de vie incroyable. »

Et j’oserais dire aussi :

« Ce diagnostic de séropositivité, c’est un espoir ».

Parce que la réalité du VIH, en France, depuis près de 25 ans, c’est qu’un diagnostic de séropositivité est un espoir.

Parce que connaître sa séropositivité, en France, en 2020, c’est l’espoir de vivre bien, longtemps, et en bonne santé, sans risquer de transmettre le VIH. Et c’est donc une bonne nouvelle. Le drame, c’est d’être séropositif sans le savoir.

 

Ces mots, combien de personnes séropositives ne les ont JAMAIS entendus ?

C’est pour elles que je les écris. Qu’elles les lisent enfin.

Je les écris aussi pour tous ceux qui croiseront un jour une personne vivant avec le VIH. Dites-les-lui ces mots-là, même si elle les connaît déjà. Parce que ça fait du bien à tout le monde.

 

Si on m’avait dit tout cela, je n’aurais peut-être pas eu besoin de toutes ces années (de psychanalyse) pour me retrouver. Retrouver une estime de soi sacrifiée par ces non-dits, piétinée par une sérophobie intériorisée, héritée de décennies de peurs et de stigmatisations des personnes séropositives.

Sans ces mots, le virus fantasmé envahit tout.

Des mois après la découverte de ma séropositivité, j’étais encore terrorisé quand on me frôlait dans le métro. Ou quand je me coupais accidentellement, même si j’étais seul. On avait juste oublié de me dire que je n’étais pas un virus ambulant.

Pendant plus d’un an, je n’ai pas réussi à m’endormir le soir et à me lever le matin, parce qu’on avait oublié de me dire que la vie continue.

Et il m’a fallu bien quatre années de plus pour oser encore me sentir vivant. Et au prix d’une séance de psychanalyse par semaine.

Les annonces refusées cinq ans auparavant, c’est un autre médecin généraliste qui a su, enfin, me les donner. Il ne lui a pas fallu plus de dix minutes. Et c’était simple et drôle. J’ai entendu des mots apaisants et bienveillants, qui valorisaient ma vie avec le VIH : « Vous êtes plus vivant que jamais ! Osez plaire ! Osez vivre ! ». J’ai eu l’impression qu’on rallumait la flamme. Je suis reparti avec une ordonnance de Viagra et ça m’a bien fait rire. Je n’en ai pas eu besoin. En quelques mots, il avait déjà sifflé la fin de mon désert social, affectif et sexuel.

J’aimerais bien savoir pour quelles raisons valables personne ne l’avait fait avant.

 

Quand j’ai appris ma séropositivité, il y a aussi eu ces mots que je n’aurais jamais dû entendre.

Ceux de mon meilleur ami, la première personne que j’appelle en ce samedi midi de fin mai 2009, quand tout a explosé d’un coup dans ma tête. C’est la première fois que je l’ai dit : « Je suis séropositif ». Comme une annonce que je me faisais à moi-même. J’ai entendu une réponse lunaire : « Heu, non mais là on part en week-end. Je te rappelle lundi ». Il ne me rappellera pas mais m’enverra au bout d’une semaine un très long mail, dans lequel il écrira cette phrase : « Pour moi, c’est comme si tu étais déjà mort ». Je n’aurai plus de ses nouvelles pendant cinq ans.

Ceux de mon employeur, qui apprend ma séropositivité par l’indiscrétion d’une de mes collègues de travail, et qui vient me dire froidement dans mon bureau, dès le lendemain : « Tu comprends, tu vas mettre une mauvaise ambiance dans l’équipe. Et en plus, tu seras tout le temps malade. Ça coûterait cher à la boîte. On est obligé de te licencier ». C’était une semaine à peine après avoir découvert ma séropositivité. Je n’avais pris aucun jour d’arrêt maladie. J’étais apprécié par tous. En vingt-quatre heures, je suis devenu infréquentable. Je serai convoqué à un entretien de licenciement à une adresse fictive (une simple boîte aux lettres), puis licencié au motif ne pas m’être rendu à l’entretien de licenciement. L’avocat que je contacterai, que je connaissais depuis plusieurs années, refusera de me défendre, me disant « ne pas être à l’aise avec ce sujet ».

Ceux de ma sœur, que j’appelle longuement un soir en sortant d’un rendez-vous avec ma psychiatre, assis sur un banc du Pont des Arts, incapable de rentrer chez moi. On ne s’était pas parlé depuis plusieurs mois mais c’était mon seul lien familial depuis des années. Même si elle habite loin, je suis persuadé qu’elle va me dire : « Je viens te voir demain ». Je suis sur le banc, en pleurs, les gens passent. Et ma sœur ne semble pas comprendre. Elle ne fait que répéter « Je reste ta sœur ». Plus d’une dizaine de fois cette phrase … Rien d’autre. Elle ne me rappellera jamais.

Et puis, les mots de ce couple d’anciens collègues de travail, qui n’aurait jamais manqué une occasion de me voir, avant que je lui confie, à la faveur d’une invitation de longue date, la nouvelle qui me terrassait depuis quelques jours. Je me rappelle des formules de convenance prononcées spontanément : « De toute façon, dans quelques années, il y aura un vaccin » ; « Tu pourras certainement en guérir » … Et deux jours plus tard, les mots incroyables d’un mail protocolaire envoyé par Madame, m’informant qu’il ne serait plus possible de nous voir, « pour préserver les carrières respectives » de ces deux hauts fonctionnaires.

 

Ces réactions ont été pour moi d’une violence inouïe. Rien n’a été plus difficile à vivre depuis que je suis séropositif.

Des années plus tard, un psychiatre écoutera ces histoires et n’y croira pas. Il me dira spontanément : « Ce n’est pas possible. Ce n’est pas comme ça que les gens réagissent. Quand quelqu’un en a besoin, il est aidé par sa famille, ses amis … Les réactions que vous me décrivez ne peuvent pas avoir existé ! ».

Elles sont pourtant d’une banalité sidérante. S’il y a bien une chose que les personnes séropositives n’ont cessé de subir, depuis le début de la pandémie, c’est bien cette humanité qui leur est incroyablement refusée, à l’annonce d’un simple statut sérologique.

Quand on devient séropositif, ce n’est pas le virus qui bouleverse tout (il est totalement maîtrisé) : c’est « la réaction des gens ».

 

Il avait raison ce psychiatre : la première chose que l’on devrait entendre, spontanément, quand une personne informe qu’elle est séropositive, ce sont des mots réconfortants et rassurants. De l’empathie à tout le moins, de la sympathie sûrement. Parce que c’est la réaction que suscite habituellement toute personne devant surmonter une difficulté, d’autant plus sur le registre de la santé.

Si la maladie fait toujours un peu peur (c’est humain), rien ne devrait effrayer concernant le VIH.

Le VIH n’est pas une maladie, c’est une infection. Le VIH n’est pas contagieux, il est seulement transmissible. Et ses modes de transmission sont très peu nombreux et bien identifiés. Les seuls moyens de devenir séropositif face à une personne qui annonce sa séropositivité, sont de coucher avec elle sans moyen de protection (et encore, il faut que la personne ne soit pas sous traitement), ou d’échanger une seringue pour un usage de drogue. C’est tout. Il y a de quoi se détendre : si l’une ou l’autre de ces situations devaient se présenter, il y a peu de chance que cela vous échappe … Toute autre réaction n’a aucun sens, aucune rationalité. La définition même d’une phobie.

A bien y réfléchir (et la peur du VIH se guérit très bien comme ça), les seuls mots qu’on aurait dû entendre de nos proches, nos amis, nos collègues de travail, quand on leur a dit notre séropositivité, auraient dû être très simples : « Ne t’inquiète pas, tout va bien se passer ».

La violence de ne pas entendre ces mots simples est inacceptable.

Toutes les personnes séropositives ont dû la surmonter.

Et il faut une sacrée force pour y arriver.

 

J’ai eu de la chance.

Parce qu’il y a eu aussi cette amie qui est venue me voir en ce fameux samedi de mai 2009. Elle ne partait pas en week-end. Elle n’a pas promis de me rappeler lundi. Elle était en train de repeindre son nouvel appartement. Mais elle m’a dit : « J’arrive ». Quand j’ai ouvert la porte, elle était là, dans sa tenue de bricolage. Elle avait encore de la peinture sur le front. Elle n’a pas parlé tout de suite. Je crois qu’elle ne trouvait pas les mots. Elle m’a souri, m’a embrassé et m’a pris dans ses bras. Les mots rassurants sont venus ensuite. Elle ne le sait pas, mais ils m’ont sauvé.

Parce qu’il y a eu cet homme qui partageait ma vie à l’époque, et qui avait toutes les raisons d’être effrayé. A cause de l’inconséquence des longs mois de silence de mon médecin traitant, j’aurais pu lui transmettre le VIH. Un mois d’attente, de traitement post-exposition et d’angoisse. Lui aurait bien eu le droit de mal réagir, peut-être même de mal me parler. Il n’a eu que des mots bienveillants et aimants. Il n’a jamais cessé de me serrer contre lui.

Parce qu’il y a eu aussi cette collègue de travail de 65 ans, que j’ai rencontrée au moment où je commençais mon traitement. Inquiète de me voir en mauvaise forme depuis plusieurs jours, elle exige d’arrêter la voiture sur le bas-côté et me demande : « Philippe, dites-moi ce qui ne va pas ». Je n’ai pas le temps d’inventer quelque chose. Sans réfléchir, peut-être par dépit, je lui réponds directement que je suis séropositif. Et elle me répond tout aussi spontanément : « Ah, ce n’est que ça. Je suis tellement rassurée. Ce n’est pas grave ! ». Elle avait raison. C’est devenu mon amie.

 

Quand on apprend sa séropositivité, il y a les mots que l’on ne devrait jamais entendre et ceux qu’il faudrait absolument nous dire.

Et c’est ça qui peut tout changer.

 

 

( L’illustration est la couverture de la géniale BD de Frederik Peeters : « Pilules bleues », publiée en 2011, qui abordait le VIH avec fraîcheur et humour, et, précisément, des mots justes. https://frederikpeeters.tumblr.com )