[3] Et si on parlait d’amour ?

On ne parle jamais d’amour quand on parle du VIH. On parle de sexualité (c’est bien nécessaire), de famille (qu’elle soit là ou pas), des amis (on en a encore) ou des collègues de travail (qui sont rarement des amis). Pas d’amour. Il faut dire que la société a déjà du mal à nous voir (bien) vivant. Alors de là à imaginer qu’on peut être séropositif, aimer et être aimé …

Quelques minutes à peine après avoir compris que j’étais séropositif, pourtant, je n’ai pensé qu’à ça. Ne plus être aimé et de ne plus pouvoir aimer. L’angoisse de l’un et l’autre m’a envahi en un instant. Comment vais-je pouvoir vivre sans amour ? A 34 ans, je n’avais pourtant manqué ni d’aimer ni d’être aimé. J’ai reçu la nouvelle comme une déflagration. Et cette condamnation comme une évidence : l’amour ne pourrait plus exister.

Cette idée que ce n’était plus pour moi. Que je n’y avais plus droit.

Comment comprendre qu’elle s’est imposée comme ça, aussi implacable ? Je me suis rappelé de cette image : Clémentine Célarié qui embrasse un séropositif lors du premier Sidaction. Sur la bouche, avait-elle dû préciser. C’était 15 ans plus tôt. Mais j’en étais resté là. Je ne savais pas encore que ça n’avait pas beaucoup changé.

Ma Clémentine à moi s’appelait E. Ce jour-là, elle est venue sans hésiter, dès qu’elle a su. Elle avait dû interrompre des travaux de bricolage, parce que ses vêtements étaient bariolés de traces de peinture. J’étais calme, je ne pleurais pas. Mais elle a dû voir cette angoisse froide dans mon regard. Elle s’est arrêtée de parler et m’a pris longuement dans ses bras. J’ai encore la sensation de son étreinte. Je ne sais si c’était un geste d’amour mais il m’a sauvé. Aurais-je pu encore y croire si elle n’avait pas eu ce geste-là, à ce moment-là ?

Si un jour, quelqu’un vous apprend qu’il est séropositif, n’oubliez pas de le serrer fort dans vos bras.

 

J’étais en couple, et amoureux, pourtant quand j’ai appris ma séropositivité.  R. était bien là, toujours aussi souriant. Toujours aussi tendre. Plus fort que jamais. Je le connaissais depuis près d’un an. Sa jeunesse m’avait d’abord tenu à distance. Il avait patiemment attendu, des mois durant, que je veuille bien mettre mes préjugés au placard. C’eût été bien difficile de résister plus longtemps à la joie de vivre de ce grand gaillard baraqué au visage d’enfant.

A la seconde où j’ai compris que j’avais le VIH, c’est à R. que j’ai immédiatement pensé. A ces mois passés avec lui, durant lesquels j’étais déjà séropositif sans le savoir. Je n’ai pas eu besoin de beaucoup réfléchir. Il y avait un risque. La veille encore, nous avions fait l’amour sans préservatif. Ce n’était pas une folie d’abandonner la capote, puisque nous avions fait chacun les tests nécessaires. L’« oubli » de mon médecin traitant de m’informer de ma séropositivité me fait encore frissonner. Dans le chaos de cette découverte, une seule inquiétude a soudainement pris toute la place : je n’aurais pas supporté d’avoir transmis le virus à qui que ce soit. Et pas à l’homme que j’aimais.

Je n’ai pas oublié ce mois de juin 2009, comme suspendu. R. doit prendre un traitement post-exposition, dont les effets secondaires sont très lourds. Pourtant, il ne me montre rien. Rien n’a changé dans son regard. Il me serre toujours contre lui. Il sait que je m’inquiète et me répète, calmement, Je n’ai pas le virus. Son amour est là, plus simple que jamais. Mais ce n’est plus pour moi. Plus le droit. Je ne suis plus aimable. Je ne ressens plus rien que cette angoisse pour lui, qui envahit tout. Quand enfin il se confirme qu’il est toujours séronégatif, mon soulagement est bref. Je pense immédiatement à la menace que je représente encore, toujours, plus que jamais. C’est déjà miraculeux que je ne l’aie pas contaminé. La seule façon de le protéger, c’est de le quitter. Je lui explique maladroitement, agité par cette urgence. R. me dit qu’il comprend.

L’amour ne doit plus exister. C’est fait, il n’existe plus.

Pendant un an, je consacre tout mon énergie à ne rien ressentir. Mes amis s’éloignent. Toute forme d’affection disparait. Je vais m’y habituer. Être totalement seul, comme pour tout mettre à distance. N’exister que par le travail. N’être personne. Oublier son corps … Tout au moins essayer, le plus fort possible. Ça va peut-être fonctionner.

Comme tous les séropositifs parisiens « bien informés » de l’époque, je me retrouve face au Dr K., médecin généraliste spécialisée dans le VIH depuis le début de la pandémie. Le Dr K., c’est un peu comme une madone pour les séropositifs gays. Et j’ai l’impression qu’elle voudrait que tous les séropositifs soient un peu ses enfants … D’ailleurs, sur son bureau, trône une énorme bonbonnière, dans laquelle elle m’explique qu’elle a mis tous les traitements disponibles … Quand elle apprend que je suis célibataire, elle a l’air catastrophée : Vous n’y arriverez jamais tout seul ! Il faut absolument trouver quelqu’un. Mettez-vous en couple très vite ! Avec un autre séropositif. C’est quand même plus facile. Et puis comme ça, vous viendrez me voir ensemble en consultation … !

Je n’ai jamais revu le Dr K. Même si sa maladresse ne cachait, sans doute, aucune mauvaise intention, j’ai été hanté des années durant par ses mots, que je n’aurais jamais dû entendre. Ils ne parlaient pas d’amour.

Aimez-vous entre séropositifs, c’est mieux. Rien ne justifiait cette endogamie sérologique, d’un cynisme crasse. D’autant que l’on savait déjà, en cette fin des années 2000, qu’un séropositif avec une charge virale indétectable, grâce à son traitement, ne pouvait plus transmettre le VIH. Les séronégatifs pouvaient se détendre. Et nous laisser aimer qui on voulait.

Je lui en veux au Dr K. Avec ses bêtises, elle a sacrifié plusieurs années de ma vie. Parce que, malgré moi, l’idée du ghetto amoureux a fait son chemin. Je ne m’en suis pas rendu compte. Je croyais même m’être rebellé contre son injonction. J’y ai répondu virtuellement des milliers de fois. Tu verras si je ne peux pas aimer un séronégatif ! La réalité est que pendant 5 ans, je n’ai plus été capable d’être aimé. Je n’y étais plus autorisé.

« Couple sérodiscordant ». Voilà comment on a appelé l’union d’une personne séropositive avec une autre qui ne l’est pas. Discorde : « Dissentiment violent et durable qui oppose des personnes ». Allez donc vous sentir aimable avec ça ! Il aurait été si simple de dire, spontanément, « sérodifférent » que je ne crois pas que le terme a été écarté par hasard. Il fallait bien faire comprendre aux séropositifs qu’ils devaient rester entre eux, s’aimer entre eux, et laisser les séronégatifs en dehors de tout ça. Les séropositifs, on ne vous aime pas.

Ce refus d’amour, catégorique, je l’ai bien sûr souvent pris en pleine face, comme toutes les personnes qui annoncent leur séropositivité. La sérophobie amoureuse est très équitablement distribuée : on en a tous eu notre part, merci. Une entreprise de destruction massive de l’estime de soi. Je me rappelle de ce jeune médecin, que j’avais invité chez moi pour notre troisième ou quatrième rendez-vous. Celui que l’on redoute le plus. Arrive le moment où nos corps se rapprochent. Il va falloir le lui dire. Je suis déjà dans ses bras. Il m’embrasse. Il faut le lui dire. Sa réaction est d’une violence inouïe. Il me repousse brutalement. Je tombe du canapé. Il se met à hurler. Comment tu as pu me toucher ! Tu m’as embrassé ! Je suis sûr que tu m’as contaminé ! Pendant un mois (certainement le temps des résultats de son test), il sonnera à mon interphone presque tous les matins pour m’insulter et me menacer.

Dans la revue POZ, Brian Gaither, américain, gay, et séronégatif, a récemment écrit sur sa propre sérophobie, qu’il a réussi à remettre en question. Un témoignage sincère et éclairant. Il explique, notamment, à quel point le SIDA, dès sa puberté, l’a terrorisé : I lived in total fear of HIV. A travers son histoire, on comprend comment le mécanisme d’exclusion des séropositifs est en réalité une tentative désespérée de faire disparaitre la menace du VIH : I wanted to live in a world of gay men who were HIV negative because gay men with HIV were irresponsible, immoral and a threat to “the rest of us. En rejetant les séropositifs, les séronégatifs pensent naïvement se protéger du VIH. Leur sérophobie est d’autant plus violente que leurs peurs sont irrationnelles. Un monde sans VIH, malheureusement, ça n’existe pas.  Le « repenti » Brian Gaither est étonnant d’humanité et de clairvoyance : HIV is a part of our lives because gay men who are HIV positive are part of our lives. They are our friends, and medical science – including PrEP and the message of Undetectable Equals Undetectable, or U=U – has made it easy for us all to be lovers. We continue to discriminate only because we choose to be ignorant. (Le VIH fait partie de nos vies, parce que les gays séropositifs font partie de nos vies. Ce sont nos amis et les progrès de la médecine – avec la PrEP et le message Indétectable = Intransmissible – nous permettent de les aimer simplement. Nous continuons à les discriminer uniquement par choix de l’ignorance.)

Un séronégatif qui fait le choix de sortir de cette ignorance, il a fallu du temps avant que j’en croise un. Et je ne l’attendais plus. Les années passant, j’avais apprivoisé cette solitude. Je m’étais bien persuadé qu’elle me convenait. Je ne cherchais vraiment plus l’amour. Son goût m’avait abandonné depuis longtemps.

Quand M. m’a abordé bien poliment, j’ai cru qu’il s’intéressait vraiment à ces photos de l’océan que je postais sur Instagram. Je ne l’aurais jamais rencontré sans cette innocence. Il était beau, sur cette plage, quelques semaines plus tard, à m’écouter lui dire très simplement Je suis séropositif. Il aurait dû partir en courant. Je suis tombé amoureux.

Je le lui ai dit en souriant. J’ai ajouté qu’il ne risquait rien : Je ne peux plus transmettre le virus. Je crois qu’il n’avait jamais rencontré de séropositif. Il ne connaissait presque rien de la réalité du VIH aujourd’hui. Pourtant, son regard n’a pas changé. Il n’a pas eu ce mouvement de recul, presque imperceptible, qui échappe à la plupart des gens. Oui, il voulait bien y réfléchir. Je me souviens de cet air frais sur mon visage. Je n’ai jamais été plus vivant que ce jour-là.

Deux semaines se sont écoulées avant qu’on en reparle. Il avait fait l’effort de beaucoup s’informer. Il savait déjà presque tout. Il m’a touché quand il m’a dit qu’il n’avait qu’une seule angoisse : celle de me voir un jour malade, parce qu’il ne savait pas s’il pourrait supporter de voir souffrir l’homme qu’il aime. Je lui ai répondu que je n’étais pas malade et que mon espérance de vie était la même que celle d’un séronégatif. Il m’a dit C’est vrai, je suis bête.

Rien ne lui sera épargné.

J’eus l’idée de lui faire rencontrer mon médecin infectiologue, pour qu’il puisse lui poser toutes les questions qu’il voulait, et, si nécessaire, le rassurer. M. a alors eu droit à un incroyable discours moralisateur de désinformation sur le mode : Méfiez-vous ! Le risque zéro n’existe pas. Pourtant, dans le cadre de l’étude PARTNER2, une équipe de recherche internationale et pluridisciplinaire a suivi, pendant 8 ans, près d’un millier de couples d’hommes homosexuels sérodifférents, dont l’un des partenaires était séropositif indétectable. Entre septembre 2010 et avril 2018, 77 000 rapports sexuels sans préservatif ont ainsi été étudiés. Aucune contamination par le partenaire infecté n’a eu lieu. Comme l’explique le Docteur Alison Rodger, coordinatrice de l’étude et chercheuse à l’University College de Londres, « les données de PARTNER2 apportent des preuves solides aux hommes homosexuels que le risque de transmission du VIH sous traitement antirétroviral suppressif (charge virale indétectable) est effectivement nul, ce qui soutient le message de la campagne ’indétectable = intransmissible’ ». Dans une précédente étude, PARTNER1, la même équipe avait obtenu des résultats identiques avec plus de 500 couples hétérosexuels sérodifférents. Comment peut-on justifier que des médecins continuent d’évoquer un indéfendable principe de précaution contre un risque qui n’existe pas ? C’est M. qui a été contraint de le rappeler au médecin infectiologue qui tentait de l’effrayer.

Il lui a fallu aussi supporter la réaction de son entourage. Son frère, dont il était très proche, ne manquait pas une occasion de lui répéter Fais gaffe quand même ! C’était dégueulasse de lui dire ça. Et c’est sans compter les non-dits qui m’ont sans doute écarté de cette belle-famille.

La sérophobie, le conjoint séronégatif la subit tout autant. Son injustice est encore plus difficile à supporter. Pendant près de 5 ans, j’ai vu M. batailler pour ne plus la voir, m’encourager à l’ignorer, à faire comme si ce n’était pas grave. Son amour s’y est-il épuisé ?

Je vous parle d’amour alors qu’il n’est plus dans ma vie. Les histoires d’amour d’un séropositif sont comme celles des autres. Et c’est très bien comme ça. Au moment où M. me quittait, je me suis surpris à regretter que ma séropositivité ne lui fasse pas davantage pitié. En réalité, mon bonheur fut qu’elle soit, enfin, remise à sa place. Et désormais, il m’arrive d’oublier que je suis séropositif.

Elle était vraiment à côté de la plaque, le Dr K. J’espère qu’on ne l’a pas trop écouté. Je ne sais pas si je serai encore amoureux. Mais ce n’est certainement pas ma séropositivité qui m’en empêchera.

Peu importe l’orientation amoureuse et le statut sérologique, c’est bien d’amour que l’on vit.

Le 14 février, pour la Saint-Valentin, j’ai retrouvé cette très belle campagne du CRIPS Ile-de-France, qui m’avait tant marqué : IL EST SEROPO, AVEC LUI JE RISQUE DE … TOMBER AMOUREUX.

Et je me rappelle de cette réponse géniale de Florence Thune : Même risque avec une séropositive.

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4 commentaires sur “[3] Et si on parlait d’amour ?

  1. Témoignage très réaliste hélas.
    Peut-être que cela changera un jour. Pas sûr.
    Pour ma part je n’ai plus été amoureux, une fois que j’ai su que j’étais séropositif. C’était pourtant il y a fort fort longtemps.
    Mais c’est un long chemin à faire, retrouver l’estime de soi. Parfois trop long pour un seul homme !

    Aimé par 1 personne

    1. Bonjour Hugo ! Oui c’est un chemin. On doit retrouver cette estime de soi, que l’on n’aurait jamais dû nous laisser perdre … On se le doit pour soi-même d’abord. Relever la tête et être fier (car on n’en a pas honte) de notre vie avec le VIH. S’en remettre aussi aux rencontres : évidemment, elles ne sont pas plus simples quand on est séropositif (je formule volontairement les choses ainsi) mais il faut y rester attentif. Et se dire que le VIH n’est une limite à rien.

      J’aime

  2. Je me rappellerais toujours de ce garçon avec qui j’ai passé 4 ans de ma vie, qui, alors qu’il habitait à l’autre bout de la France, m’as un jour dis qu’il était séropositif, avec toute la peur que les gens peuvent avoir à ce moment là.

    Bien informé sur la question et surtout, déjà au courant (merci les gens pas très délicats), je lui ai dit que je savais et que ça ne changeais rien. Parce que c’est la vérité. Ca ne change rien.

    Ce qui nous sépara c’est pourtant une PeP, parcequ’une capote avait pétée et que je pensais le pensais indétectable et sous traitement. Dur retour à la réalité, PeP, pas de transmission au final. Mais un peu comme toi quand tu as appris que tu l’étais, la peur de me le transmettre ne l’as plus jamais quitté et nous a éloigné. J’avais besoin qu’il me rassure. Qu’il me soutienne aussi lorsque j’ai suivi mon traitement, mais je comprends que c’était trop traumatisant pour lui. Les couples sérodifférents subissent à part égale l’opprobe de la maladie, différemment.

    Malgré tout cela, j’ai aimé d’autres séropositifs plus tard. Avec la même absence de peur dans ce que leur status allait impliquer. Le même amour et la même passion. Parce que la peur est juste due au manque d’information éclairée.

    Aimé par 1 personne

    1. Merci beaucoup pour ce beau témoignage Clawfire.
      C’est important que les séronégatifs parlent aussi du VIH pour ce qu’il est : simplement un virus avec lequel on peut vivre « le même amour et la même passion ».
      Merci de m’avoir lu !

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