Mais qu’est-ce qu’il a bien pu faire pour être séropositif ?! … Il y a dix ans, comme aujourd’hui, c’est toujours cette question qui occupe immédiatement l’esprit de celui ou celle à qui je viens d’apprendre que je suis séropositif. Avec le temps, je le dis de plus en plus calmement. Et simplement. C’est à toi de le dire « comme il faut ». Tu dois aider ton interlocuteur à recevoir l’information. Soit.
En réalité, je formule mal la question. J’aurais dû écrire : « Qu’est-ce qu’il a bien pu faire pour attraper le SIDA ? ». Mais cette phrase m’est d’une violence inouïe. Je n’ai pas le SIDA, je vis avec le VIH. Et surtout, je ne lui courais pas après.
Ma chance est que, cette question, je ne l’entends jamais : je la comprends seulement, à travers le regard, l’intonation de la voix, les gestes aussi, très souvent … le corps de l’autre qui se ferme, se tord, se crispe. Et ce mouvement de recul (est-ce qu’il vous échappe ?).
Le mieux, pour se détendre, c’est encore d’en parler franchement. Et d’essayer de comprendre pourquoi cette question obsède autant depuis près de 40 ans.
Il y a quelque chose à chercher dans l’histoire du VIH.
Si le virus est vraisemblablement apparu au tout début du XXème siècle, malheureusement propagé, plusieurs dizaines d’années plus tard, par la colonisation et ses campagnes de vaccination massive, dans des conditions d’hygiène déplorables, la pandémie a commencé à la fin des années 70, essentiellement aux Etats-Unis. Une aubaine pour l’Amérique faussement puritaine de Ronald Reagan, qui choisit (car c’était bien un choix purement politique) de faire de cette nouvelle maladie un moyen de stopper la reconnaissance des droits des homosexuels. A New-York et à Los-Angeles, les premiers cas de maladies liées au VIH sont identifiés par l’acronyme GRID : « Gay Related Immune Deficency » (qui signifie littéralement « immunodéficience liée à l’homosexualité »). Ce choix, sans aucune base scientifique ni médicale (est-il nécessaire de le préciser ?), est une pure folie. Les titres des journaux s’affichent en grand : « CANCER GAY », « PESTE GAY ». Et rassurent très vite leurs lecteurs : la maladie ne peut toucher que les homosexuels. Ouf ! … Faut-il rappeler que l’OMS a considéré l’homosexualité comme une maladie jusqu’en 1992 ? Au début des années 1980, la pandémie du SIDA ne pouvait pas mieux tomber pour justifier une homophobie institutionnalisée. Des théories religieuses rétrogrades imaginent une punition divine contre les homosexuels. Un jugement dernier avant l’heure. Car c’est bien ce qui est véhiculé derrière cette abjecte manœuvre politicienne : les séropositifs l’ont bien mérité ! Laissez-les mourir ! Les « premiers » malades (on sait bien aujourd’hui que le virus existait déjà depuis près d’un siècle) sont traités avec une inhumanité inouïe. En tant que séropositif du XXIème siècle, dénonçant ce qui nous stigmatise encore aujourd’hui, je frémis souvent à l’idée de ce qu’on dû endurer ces « premières » victimes de la pandémie.
On sait aujourd’hui combien cet opprobre, pur produit d’une société judéo-chrétienne aux abois, a contribué à la pandémie et ralenti la recherche médicale : rien n’a été fait tant que le virus ne touchait miraculeusement que les gays. Mais elle a aussi forgé un inconscient collectif dont rien ne semble avoir eu raison ensuite : cette idée que c’était bien mérité ! Un certain nombre de personnes assimile, encore aujourd’hui, la séropositivité à une punition. On a forcément fait quelque chose de mal si on est séropositif … En tout cas, on l’a bien cherché.
Dans une version plus laïque, mais tout aussi faussement puritaine, le jugement porté sur une personne séropositive s’attache au caractère sexuellement transmissible du virus. C’est mal, parce que ça se transmet par le sexe.
Il faut bien reconnaitre, sur ce terrain, que toutes les infections sexuellement transmissibles (IST) sont encore des « maladies honteuses » (la syphilis, bien avant le SIDA, condamnait déjà sans appel un être humain aux yeux de la bien-pensante société). On se demande bien pourquoi. Qu’une maladie ou un virus puisse être transmis lors de rapports sexuels n’est qu’un fait biologique : un mode de transmission, d’ailleurs souvent associé à d’autres. Par quelle espèce de pudibonderie d’un autre âge assimile-t-on cette transmission à une faute, un comportement répréhensible, au point d’en rendre directement responsable leur victime ? C’est bien fait pour eux ! … Nous vivons dans une société où le sexe est partout, mais associé à une maladie ou un virus qu’il peut transmettre, c’est encore un incroyable tabou.
Mais le VIH, c’est encore autre chose ! En tout cas, ce n’est pas une IST comme les autres … On le confond encore allègrement, sans sourciller, avec le SIDA (est-ce pour être certain de bien faire peur ?). Pour bon nombre de personnes, c’est toujours le mal absolu. Celui qui terrorise, au point d’en faire perdre la raison.
J’en veux parfois à Philadelphia ou aux Nuits fauves, deux films qui ont marqué le temps où les traitements étaient inefficaces et où l’espérance de vie d’un séropositif se comptait en mois, en semaines ou en jours, au slogan (pourtant si essentiel) d’Act-Up « SIDA = mort », à ces campagnes de prévention, qui ont représenté les séropositifs par d’énormes bêtes géantes (un scorpion, une araignée), par Saddam Hussein, Staline, ou même Hitler … ou qui montraient un beau jeune homme et une belle jeune fille, avec ce titre : « Le SIDA est beau ». Non, le SIDA n’est pas beau. Mais oui, les personnes séropositives peuvent être belles.
Mais cela n’a pas de sens d’en vouloir à cette période terrible, jusqu’à la fin des années 1990, où devenir séropositif était une menace, souvent une sentence, de mort … Il faut se souvenir de ce temps-là, de ceux qui n’en sont pas revenus, comme chantait Barbara, avec gravité et devoir de mémoire.
Mais pourquoi continuer à véhiculer cette image diabolique de mal absolu ? Il y a quelques jours à peine, à l’occasion du Sidaction, un article de presse évoquait le nombre de transmissions du VIH en France en 2017 en parlant de « virus mortel » … Aujourd’hui, dans nos pays développés, quand on est dépisté et sous traitement, on ne meurt plus du VIH, on n’est pas malade, on ne transmet plus le virus, quand on est séropositif. Grâce au traitement que je prends depuis dix ans (un cachet par jour, c’est tout), mon espérance de vie est la même qu’un séronégatif. Ni plus ni moins.
Inutile d’avoir la nostalgie morbide des « années SIDA ».
Mais qu’est-ce qu’il a bien pu faire pour être séropositif ?! …
Une des théories (sérieusement) avancées pour expliquer la transmission du virus souche du VIH (le « VIS ») du singe à l’homme (car le virus est une zoonose), fut d’imaginer que des « indigènes » (autrement dit des dégénérés !) s’étaient rendu « coupables » de relations sexuelles avec des singes ! En réalité, le virus simien a franchi la barrière des espèces de manière bien plus simple (et réaliste) : le plus certainement par la consommation de viande de singe par l’homme (pratique courante au début du XXème siècle en Afrique), ou, plus simplement encore, par des blessures reçues à l’occasion de ces parties de chasse. Nul besoin de fantasmer sur des pratiques zoophiles …
Pour de nombreuses personnes, encore aujourd’hui, on devient séropositif à cause d’une sexualité au mieux débridée (avec un nombre de partenaires incalculable), au pire déviante. En tout cas « on l’a bien cherché ».
Longtemps, je me suis demandé pourquoi l’annonce de la séropositivité suscite immédiatement cette condamnation, avant même de la sympathie ou de l’empathie. On l’aurait « bien cherché » … donc « bien mérité ». Je crois finalement que c’est pratique pour celui ou celle qui ne veut pas y réfléchir : il ne risque rien, puisque le VIH, c’est réservé à des personnes infréquentables.
C’est sur ce type de préjugés que se pratique encore l’« outing » dont sont victimes de nombreux séropositifs, dont le statut sérologique est révélé comme si c’était un crime justifiant une dénonciation. En 2018, Tom Neuwirth, internationalement connu pour son personnage de Conchita Wurst, a été contraint de révéler sa séropositivité sur les réseaux sociaux, expliquant que l’information n’est, « en réalité, pas pertinente pour le public » (effectivement !), mais qu’il a fait le choix de l’annoncer lui-même face à un « ex-petit ami qui menace de révéler cette information privée ». Faut-il considérer la séropositivité comme un des pires aveux imaginables pour en faire un sujet de chantage.
Cette idée est tellement ancrée dans notre inconscient collectif, que ce sentiment de culpabilité, je l’ai moi-même immédiatement éprouvé face à l’information de ma séropositivité. Je me suis vu comme une caricature, celle de l’homosexuel provincial mal dégrossi, qui fantasme encore parfois, même installé à Paris depuis plusieurs années, en traversant les rues « gays » du Marais, sans jamais oser rentrer dans les bars ou les boites, et qui devient séropositif – comme par naïveté ? Je m’étais toujours considéré comme bien informé sur le sujet (je ne l’étais pas forcément). En réalité, j’avais surtout été marqué par des messages de prévention simplistes et moralisateurs, qui finalement se limitaient à faire du SIDA ce mal absolu. Une génération durant, on véhiculera par ces messages, peut-être de bonne foi, l’idée que les séropositifs ont fait quelque chose de mal … On a fini par y croire, et on s’est cru protégé par notre bonne conduite.
On m’a souvent demandé si je « savais » qui m’a contaminé. Cette question m’a toujours étonné. Et elle ne m’a, personnellement, jamais intéressé. J’ai toujours eu envie de répondre : Mais qu’est-ce que ça peut bien faire ? En réalité, ce n’est qu’une autre façon de vérifier si je l’ai bien cherché. J’imagine que si je savais qui m’a transmis le VIH, j’en serais d’autant plus coupable. Un médecin, que je consultais pour la première fois, m’a un jour asséné : Vous l’avez certainement attrapé par une transfusion sanguine. Dans l’échelle des contaminations, c’est ce que la société semble pouvoir le plus facilement accepter (on est séropositif mais on ne l’a pas cherché). Arrive juste après la contamination par échange de seringue, avec la toxicomanie comme circonstance atténuante (on est séropositif, mais on ne l’a pas vraiment cherché). Largement majoritaire aujourd’hui, la contamination par rapport sexuel (évidemment non protégé) reste un repoussoir absolu (là, franchement, on l’a bien cherché !). Faut-il que la société y trouve son compte pour conserver un tel archaïsme de pensée.
L’histoire de la pandémie a été marquée, jusqu’à l’apparition des traitements, par le désespoir de certaines personnes face à la sentence de mort que représentait alors le VIH et la stigmatisation sociale inouïe à laquelle il condamnait. Il faut se souvenir avec respect de ces victimes de la première heure, terrassées par le virus, et à qui était retirée, du jour au lendemain, toute condition humaine. Certaines personnes en ont contaminé d’autres volontairement. D’autres se sont volontairement contaminées. Personne ne peut les juger. Comment ne pas comprendre à quel point la souffrance ainsi infligée au corps et à l’âme pouvait conduire à des comportements autodestructeurs, par défi d’une mort annoncée ? L’être humain témoigne de comportements autodestructeurs multiformes ; certains sont même tolérés socialement, et économiquement (bien) organisés (l’alcool, le tabac). Cela n’enlève rien à la gravité des comportements trompe-la-mort au temps de l’explosion de la pandémie. Mais Les nuits fauves sont terminées. Grâce aux traitements, on ne meurt plus du VIH ; le virus n’est plus un bon outil pour se détruire. Pourquoi donc entretenir ce fantasme ? Le VIH n’est pas, et n’a jamais été, une question de sexualité déviante ! On ne devient pas séropositif parce qu’on serait coupable de pratiques sexuelles inavouables ou moralement répréhensibles. On devient séropositif parce qu’on est simplement exposé à un virus, de la même manière qu’on « attrape » la grippe ou une gastro-entérite. Et on ne l’a pas davantage « cherché ».
Bien au contraire, se développe, depuis plusieurs années, en particulier au sein de « la communauté homosexuelle », un traitement préventif (la « PrEP ») qui permet, justement, de se prémunir très efficacement contre le risque de contamination par le VIH. La timidité avec laquelle ce traitement préventif a été mis sur le marché en dit long sur la réticence de la société à faire du VIH un virus comme les autres. Où va-t-on si on peut de nouveau avoir une sexualité « libre », sans risque d’attraper le SIDA ?
Mais qu’est-ce qu’il a bien pu faire pour être séropositif ?! … Car il faut bien quand même qu’il y ait une raison !
Ce qui est certain, c’est que le VIH a peu de risque d’être transmis, de nos jours, par une personne qui dit qu’elle est séropositive. Cette personne ajoutera certainement qu’elle est sous traitement, et que sa charge virale est indétectable (le virus est là mais il est désactivé). Cette personne ne peut plus transmettre le VIH.
Pendant longtemps, la communauté médicale n’a admis cette réalité qu’à demi-mots, malgré l’évidence scientifique, trop effrayée, comme tétanisée, par une « banalisation » du virus : Si on dit cela, plus personne ne se protègera ! Comment a-t-on pu sacrifier toute une génération de séropositifs en bonne santé sur l’autel d’un principe de protection totalement erroné ? Comment l’information de l’intransmissibilité a-t-elle pu être oubliée, sous prétexte de ne pas décourager les comportements de protection ?
Alors oui, je veux le répéter encore et encore : un séropositif sous traitement, dont la charge virale est devenue « indétectable », a une vie en tout point comparable à celle d’un séronégatif. Ah non, pas tout à fait … Le séropositif a un petit avantage sur le commun des mortels : il ne peut plus transmettre le VIH à qui que ce soit ! Le traitement, c’est la prévention (« TasP », pour Treatment as Prevention).
Diffuser cette information simple, calme et apaisée, contribuerait tant à lutter contre la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH qu’on se demande pourquoi cette information ne passe pas … Non décidément, dans les esprits, il faut qu’un séropositif soit malade. Et dangereux ! On dirait une règle immuable : où va-t-on si maintenant on considère qu’un séropositif n’est pas malade et qu’il ne peut plus transmettre le VIH !? Cette information du TasP vient remettre en cause des certitudes et des comportements profondément ancrés dans la société, sans cesse alimentés depuis près de 40 ans. L’imaginaire collectif du VIH comme maladie mortelle hautement transmissible est plus fort que la raison.
Au regard de cette honte que la société voudrait faire ressentir, jusqu’à la fin de leur vie, aux personnes séropositives, forcément coupables de leur séroconversion (quoi d’autre sinon ?!), la nouvelle de l’intransmissibilité, le fameux « U=U » (« Undetectable equals Untransmittable »), est pour le moins cocasse. Faire l’amour avec un séropositif indétectable, c’est l’assurance de ne pas être contaminé par le VIH !
J’imagine que certains prendront mes propos pour une provocation. C’est pourtant avec gravité que j’aborde ce sujet. On estime qu’en France entre 20 000 et 30 000 personnes sont séropositives sans le savoir, faute de dépistage. Ces personnes, ignorant leur statut sérologique, ne sont pas sous traitement et peuvent donc transmettre le virus, notamment lors de rapports sexuels non protégés. C’est là que doit se situer le combat aujourd’hui. Il se résume en deux points. D’une part, un message de protection reformulé : ce n’est pas d’une personne séropositive qu’il faut se méfier mais bien d’une séropositivité non dépistée. Plutôt que de fuir quand quelqu’un informe de sa séropositivité, il faut au contraire se protéger quand un partenaire dit qu’il est séronégatif car il peut ignorer son statut sérologique. D’autre part, un message de déstigmatisation répété : moins on véhiculera d’idées fausses, et souvent datées, sur la séropositivité, plus on encouragera le dépistage des personnes ignorant leur statut sérologique.
Mais qu’est-ce qu’il a bien pu faire pour être séropositif ?! … N’excluons pas que certains se posent la question avec sincérité, se demandant comment on en arrive à être séropositif. Lorsque cette question est posée avec honnêteté, elle est souvent sous-tendue par la peur, un jour, d’être contaminé. On veut savoir pour s’en protéger.
J’accepte cette interrogation légitime, surtout si elle est sincère. Il est évident qu’un jour, cette question, j’ai dû, moi aussi, me la poser. Avant de devenir séropositif, je n’avais rencontré qu’une seule personne vivant avec le VIH. Un amant de passage, avec qui je venais d’avoir un rapport sexuel protégé. En échangeant deux ou trois banalités avant de se quitter et ne plus jamais se revoir, il me dit qu’il est séropositif. Je me rappelle être resté très calme. Encore aujourd’hui, je suis fier de ne pas lui avoir dit : Tu aurais quand même pu me le dire avant ! Je lui ai demandé pourquoi il choisissait de me le dire après avoir fait l’amour avec moi. Sa réponse m’est restée gravée : Ça aurait changé quoi ? On aurait mis deux préservatifs au lieu d’un ? Il n’était pas nécessaire de se faire des films, de courir aux urgences pour se faire prescrire un traitement inutile, encore moins de lui faire des reproches parfaitement illégitimes. Je lui ai dit qu’il était beau et intelligent.
Contrairement à beaucoup d’autres virus, le VIH n’est pas très « contagieux » (il est en réalité transmissible). Ses modes de transmission sont finalement très limités. Mais personne ne peut s’assurer contre le risque zéro. C’est la définition même de nos vies. Il peut nous arriver quelque chose.
Mais qu’est-ce qu’il a bien pu faire pour être séropositif ?! … Je peux au moins répondre pour ce qui me concerne !
Bah je n’ai rien fait de mal. Je n’ai même rien fait de spécial.
J’ai embrassé un garçon pour la première fois à 25 ans ! C’était le 31 décembre 1999, place Bellecour, à Lyon. On ne peut pas dire que j’étais précoce ! A 44 ans, je regrette même d’être passé à côté de mes jeunes années, entièrement consacrées à mes études. Ma sexualité a toujours été très timide : elle ne risque pas d’alimenter le fantasme d’un hyper-sexuel !
J’ai bien entendu eu des rapports sexuels non protégés (je n’ai pas été contaminé par le Saint Esprit). Avec quelques hommes qui ont fait un bout de chemin avec moi, au bout de quelques mois, on n’utilisait plus de préservatif. Rien d’extraordinaire ! L’un d’eux était peut-être séropositif sans le savoir. Peut-être qu’il y a eu une rencontre d’un soir, où j’ai fait l’amour sans préservatif ? Une seule fois aurait suffit. Je ne m’en souviens pas mais on oublie parfois … Et c’est tant mieux, parce que la vie est faite de cela aussi.
C’est aussi simple que cela.
Bien entendu qu’aujourd’hui, à choisir, je préfèrerais ne pas être séropositif. Mais à bien y réfléchir, je ne sais pas si cela changerait beaucoup ma vie. Depuis 10 ans, j’ai fait tellement de choses que je n’aurais certainement jamais faites si je n’avais pas été séropositif.
C’est peut-être là la meilleure réponse à la question : je n’ai rien fait pour devenir séropositif, mais je crois que j’en ai fait quelque chose.
Cette histoire c’est la mienne Seropositif depuis 10 ans et toujours les mêmes choses les mêmes questions quoi comment pourquoi ma réponse je ne sais pas et j’ai pas envi de savoir.
Mais quand même c’est lassant à force et dans les questionnements il y a toujours un début de réponse de la part de l’autre mais à quoi bon je suis victime vivant et fier de dire que je suis Seropositif je n’ai plus de soucis avec ça
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Bravo pour cette façon d’être ! A ces questions, il faut y répondre comme vous le faites : fier et la tête haute. Amicalement. Philippe
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Merci Philippe pour ce témoignage d’une touchante simplicité. J’aimerais tant qu’il soit lu par le plus grand nombre. Comme tout ton blog, d’ailleurs. Bonne continuation. Et merci encore de prendre la parole et partager ton vécu.
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Merci Max pour ces mots, qui me touchent beaucoup. Merci de m’avoir lu et d’avoir partagé ton ressenti ici. Philippe
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